Бусаров Илья

Друзья, нам очень нужна ваша помощь 🙏🏻

 для Бусарова Ильи, 15 лет 💜
С первых дней жизни Илья боролся за жизнь. Мальчик родился с CLOVES синдромом и сопутствующими заболеваниями. Порок развития лимфатической системы с обширным поражением тканей. Практически по всему телу, внешние и внутренние, огромнейшие опухоли, лимфангиомы. Илюша родился с очень большим животиком и с огромным кровавым пятном на правом боку и пятном на ягодичной области слева. Нижняя часть туловища поражена синдромом, лимфатический порок уходит в левую ногу.

Илью сначала не хотели принимать ни в одну больницу, когда узнавали диагноз. Но в Москве приняли и начали лечение. Общее состояние Ильи привели в норму, опухоли стали мягче. Илье провели процедуру склерозирования опухолей на теле справа, но случился резкий рецидив слева, молниеносно выросла огромная опухоль и произошло смещение внутренних органов.
Мочевой пузырь сдвинулся, Илья не мог самостоятельно ходить в туалет. Врачи сначала не понимали, что происходит, так как опухоль росла сначала внутри, а чуть позже её стало видно снаружи, она стала огромных размеров, и всё это буквально за несколько дней. Илюше пришлось поставить цистостому.
 

 

В июле 2012 Илье провели операцию в Германии. Самую большую внутрибрюшную опухоль удалили с первого раза, она весила 1 литр. При следующей операции удалили ещё 200 мл опухоли возле почки. Внешние опухоли лечили методом склерозирования. После операций Илья долго восстанавливался. Цистостому, после некоторых манипуляций, тоже удалось убрать, Илюша смог сам ходить в туалет.
 

С 2016 года у Ильи стал прогрессировать сколиоз. В 2018 году врачи пришли к выводу, что Илюше необходимопровести операцию по установке металло-магнитной конструкции на позвоночник. И теперь Илья носитель такой конструкции, которую необходимо постоянно контролировать и раздвигать специальным магнитным аппаратом, чтобы Илюшин позвоночник мог расти. Также у Ильи разница в длине и размере ног, левая ножка больше. Но разницу в длине 5 см удалось сравнять. Илюше ставили специальные платы для замедления роста левой ноги. И спустя пять лет платы убрали. Но с разницей в 2 размера пока ничего не изменить. Также, Илье исправляли деформацию левой стопы, ломали пальчик и конструировали заново. Через некоторое время оперировали саму стопу, вставляли импланты и пластины. 
За всю жизнь Илья перенёс около 52 операций💔 . Множество воспалительных процессов во внешних опухолях. Рецидивы, когда опухоли начинали расти. Осложнения разного типа. Но Илья не сдаётся и продолжает двигаться вперёд.
 

 Но в 2024 году произошло событие, из-за которого у Ильи произошел откат назад. Металло-магнитную конструкцию в позвоночнике необходимо было менять. Это и сделали, но винт от конструкции повредил спинной мозг. Это дало осложнения: травма спинного мозга грудных сегментов 6/7; парапарез и параплегия; нарушение тазовых функций. 
 

Сейчас Илья не ходит самостоятельно, только с опорой. Это результат реабилитаций. Может сам стоять, одеваться, стоя чистить зубы и может приготовить что-нибудь лёгкое из еды. Левая нога намного лучше слушается. А правая стала подконтрольной, значительно лучше двигается и с каждым разом появляется больше и больше чувствительности, хотя говорили, что правую ногу он совсем потерял. Также Илье был установлен мочевой катетер через брюшную стенку. И вот он снова, к сожалению, вернулся к тому, от чего ушёл. 
Но шанс на восстановление ног и тазовых функций есть! Реабилитологи и врачи говорят нужно больше заниматься — нельзя прерывать реабилитации. Но семьи Ильи нет таких огромных средств на реабилитацию. Поэтому Илье нужна ваша поддержка 💪
Помогите Илье на его пути к полноценной жизни 🙏